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Exposição da Fiocruz mostra papel crucial da ciência, do SUS e das famílias afetadas nas respostas à doença, além dos desafios presentes

Por Karine Rodrigues

Viver os efeitos de uma crise sanitária global não é novidade para Alice, Juan Pedro, Pérola, Dimitri, Maria Isabel e outras cerca de 3 mil crianças brasileiras e suas famílias. Nascidas a partir de 2015, elas têm Síndrome Congênita da Zika, que se espalhou pelo Brasil e outros países e fez a Organização Mundial da Saúde (OMS) decretar Emergência de Saúde Pública de Importância Internacional no dia 1º de fevereiro de 2016. 

A zika não é mais considerada uma emergência, mas não desapareceu do cenário nacional. É ilusório dizer que a situação está controlada; os problemas decorrentes da epidemia continuam

Na época, o Brasil se destacou no enfrentamento à emergência sanitária desde os primeiros casos no país. Foi, aliás, um alerta do governo brasileiro sobre a eventual ligação entre o vírus zika e o aumento dos nascimentos de bebês com microcefalia e outras malformações congênitas que fez a OMS decretar estado de emergência mundial.

Apesar de ser uma história recente, o vírus zika – transmitido pelo mosquito Aedes aegypti, por via sanguínea, relação sexual e durante a gravidez – saiu do foco. E isso se deu antes mesmo da chegada do Sars-CoV-2, que, diante de sua gravidade, tem exigido atenção total do sistema público de saúde e da rede privada.

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“A zika não é mais considerada uma emergência, mas não desapareceu do cenário nacional. É ilusório dizer que a situação está controlada; os problemas decorrentes da epidemia continuam”, destaca a pediatra e doutora em políticas públicas Lenir Nascimento da Silva, do Departamento de Administração e Planejamento em Saúde da Escola Nacional de Saúde Pública (Daps/Ensp) da Fiocruz. A pesquisadora é uma das curadoras da exposição virtual Zika: vidas que afetam, realizada pela Rede Zika Ciências Sociais e pela Casa de Oswaldo Cruz (COC/Fiocruz), por meio do Museu da Vida.

A OMS declarou o fim da emergência internacional em novembro de 2016. Mas dados epidemiológicos do Ministério da Saúde apontam casos confirmados de Síndrome Congênita da Zika em 2018, 2019 e 2020. De 2015 até outubro de 2020, foram 3.562 casos confirmados.

“Em 2019, aproximadamente 24% dos casos de zika foram em gestantes. Resolvemos muitas coisas, mas temos muitas incertezas ainda em relação à zika. Inclusive, sobre a possibilidade de um novo surto. O que é que acontece com uma nova cepa circulando no Brasil?”, pergunta a pediatra.

Rede Zika Ciências Sociais reúne pesquisas sobre o tema

Lenir faz o alerta com base nos números oficiais e também no trabalho que desenvolve como integrante da Rede Zika Ciência Sociais. Concebida em 2016 por um grupo que incluiu a atual presidente da instituição, Nísia Trindade Lima, e o pesquisador da Ensp Gustavo Matta, entre outros integrantes, tão logo começaram a surgir aos primeiros casos no país, a iniciativa reúne projetos sobre o tema, entre os quais uma pesquisa científica sobre a história da zika no Brasil. A produção ressalta o papel crucial da ciência brasileira, das famílias e do Sistema Único de Saúde (SUS) nas respostas à doença.

A mostra é uma narrativa da perspectiva das famílias, das mulheres, das crianças, mas também dos pesquisadores das ciências sociais, biomédicos, profissionais de saúde, universidades, institutos de pesquisa no Brasil e internacionais, além do SUS com a sua rede

Achados da pesquisa realizada pela Rede Zika Ciências Sociais fazem parte da exposição virtual Zika: vidas que afetam, a ser lançada oficialmente no dia 29 de março, às 10h, em uma live com a presença da presidente da Fiocruz e de Amanda Mota da Silva, da Associação Lótus, representante das famílias.

Realizada em processo de curadoria participativa, coordenada por Lenir, Mariana Albuquerque, também da Ensp, e Fabíola Mayrink, do Museu da Vida, a exposição conta a história da epidemia a partir de seus diferentes atores sociais e institucionais. “É uma narrativa da perspectiva das famílias, das mulheres, das crianças, mas também dos pesquisadores das ciências sociais, biomédicos, profissionais de saúde, universidades, institutos de pesquisa no Brasil e internacionais, além do SUS com a sua rede”, detalha Lenir.

O grupo de trabalho começou a pesquisa em 2016, com avaliações e idas ao campo. Depois, uniu-se à Casa de Oswaldo Cruz (COC/Fiocruz), por meio do Museu da Vida, para que o estudo pudesse ser divulgado no formato de uma exposição. Elaborada para ser presencial e itinerante, a mostra seria inaugurada por ocasião dos 120 anos da Fiocruz, no fim do mês de março de 2020, justamente quando a pandemia do novo coronavírus fechou as cidades para tentar conter a expansão desenfreada da infecção no país. O trabalho foi reiniciado então para transformá-la em uma exposição virtual.

Museu da Vida abraçou o desafio para transformar pesquisa em exposição

Bióloga de formação e responsável pelo Serviço de Itinerância do Museu da Vida, Fabíola já havia desenvolvido outras iniciativas de divulgação científica, mas a exposição sobre a zika apresentou novas questões.

Se não tivesse essa rede, essa política pública que se chama SUS, com as relações que se estabelecem dentro dela, não teríamos tido respostas tão rápidas

“Exposição como produto de pesquisa é sempre um desafio, independentemente de quantas eu já tenha participado. Outros desafios se fizeram presentes a partir da emergência sanitária iniciada às vésperas de sua inauguração. Converter uma exposição presencial, que ainda não havia se materializado, sem ter avaliado a interação com o público, foi uma nova experiência, principalmente desenvolvê-la on-line”, observa.

Abordar um tema delicado por meio de um trabalho que prima pela aproximação com diversos públicos demandou sensibilidade, avalia Fabíola ao destacar a participação das famílias afetadas pela Síndrome Congênita da Zika na elaboração da exposição, que tiveram papel relevante nas respostas à epidemia.

“Especialmente as mulheres – que se conheceram em salas de espera de atendimentos diversos e tiveram a coragem de se juntar e participar da produção do conhecimento – contribuíram muito com as pesquisas em relação à síndrome congênita, na questão da discussão das políticas intersetoriais e de proteção social. São muito atuantes até hoje, não só em relação à zika”, diz Lenir, acrescentando que elas se uniram com outras associações para discutir, em especial, questões ligadas à deficiência.

Os desafios estão ainda maiores com a Covid-19. Com a suspensão dos atendimentos multidisciplinares de que as crianças necessitam – fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, entre outros – e das aulas, o desenvolvimento dos pacientes fica comprometido. Essa falta de assistência se soma às dificuldades econômicas: os gastos são muitos, e o cuidador, geralmente a mãe, acaba deixando o mercado de trabalho para acompanhar a criança. Nem todas que vivem com a Síndrome Congênita de Zika garantiram a pensão vitalícia, no valor de um salário mínimo mensal.

“Se você ouve as histórias que elas têm para contar sobre as necessidades de acesso, de medicação e, agora que as crianças estão mais velhas, de escolarização… Elas trazem um discurso de quem vive, de quem atua, [de forma] muito consciente. Se não tivesse essa rede, essa política pública que se chama SUS, com as relações que se estabelecem dentro dela, não teríamos tido respostas tão rápidas”, pontua a pesquisadora da Ensp.

A fotografia que ilustra esta matéria, de autoria de Maju Monteiro, integra a exposição ‘Zika: vidas que afetam’